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曦曦是北京新阳光慈善基金会的医务社工，在武汉儿童医院血液肿瘤科工作。

在她的描述里，我第一次听到“ 安宁舒缓治疗”这个词。

这个词什么意思呢，专业是这样说的：“ 医院用有限的医学手段去为临终患者减轻痛苦，改善患者生命末期的生活质量，最大程度地让逝者善终，让留者善别。”

它还有另一个简单的定义： 临终关怀。

PART.

01

曦曦在武汉儿童医院血液肿瘤科服务期间，一共送别了10个孩子，每个孩子的家庭都有不同的经历，每个家庭在最后的时间里也都做出了自己的选择。10个孩子，10个家庭，背后还有更多的亲人、朋友牵绊，生命的离去和预备性的告别准备都是非常艰难的。

对于陪伴他们一路走来的医护团队而言，去和家长说他们的孩子没有治愈的可能和继续治疗的意义是件非常残忍的事情。大多数情况下，家长不愿意告诉孩子真实病情，即使孩子已经有了觉察。曦曦常常明确地感受到孩子在隐瞒之下焦虑、脆弱、情绪崩溃，但患者家属的内心深处仍保留着对死亡的恐惧，并对自己的孩子缄口不提死亡话题。

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不管怎么样，在院内走到生命终末期的孩子最终还是需要他和家庭去做出最终决定，保守治疗抑或是其他。

医务社工在这个阶段也会尽可能去帮助家长和孩子接受这个结果、配合医护团队为孩子尽可能减轻痛苦，希望患者能够拥有死亡的尊严，也最大可能地减少家庭的遗憾。

PART.

02

第一个做出决定的是阳阳的家人。阳阳是个5岁的孩子，19年第一次来医院时，他还是妈妈怀里的小宝宝。两岁的他还看不懂爸爸妈妈脸上的憔悴，无法理解不停歇的治疗检查，在一家家医院的奔波中，他用哭泣来反抗，常常躲在妈妈的怀里寻求保护。

后来医生诊断他得了神经母细胞瘤，整个家庭因此摇摇欲坠，年幼的阳阳甚至不知道这意味这什么，但从此他就在这里过上了长达三年的治疗生活，化疗、放疗、有创检查构成了他的日常。

医院的人都很喜欢阳阳，他变得乖巧懂事又听话，家人们尽自己最大的努力去治疗和安抚，大家也都对阳阳致以最美好的祝福。

（阳阳）

但令人难受的是，这份坚持并没有带来好的结果。阳阳在医院经历了两次复发，最终被医学评估，没有治愈的可能了。